Blog Newspaper Innovation

Richard Engel dari NBC berbagi berita memilukan minggu ini dengan video manis tentang putranya yang berusia enam tahun, Henry, yang memiliki kelainan genetik yang melemahkan.

Engel, kepala koresponden asing untuk NBC News, melalui media sosial pada hari Selasa mengumumkan bahwa putranya telah “mengalami keadaan yang lebih buruk”.

6

6

Jurnalis Amerika itu menulis di Twitter: “Bagi semua orang yang mengikuti kisah Henry, sayangnya dia telah mengambil keputusan yang salah.

“Kondisinya semakin parah dan ia menderita distonia: gemetar/kaku yang tidak terkendali.

“Dia dirawat di rumah sakit selama 6 minggu, tapi sekarang di rumah dan mendapatkan kasih sayang dari saudara Theo.”

Termasuk dalam tweet Engel adalah klip video berdurasi 13 detik yang memperlihatkan putranya Henry mendapat ciuman di pipi dari saudaranya.

Menurut Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke (TIDAK ADA), distonia adalah “kelainan yang ditandai dengan kontraksi otot yang tidak disengaja yang menyebabkan gerakan berulang yang lambat atau postur tubuh yang tidak normal”.

Gerakan yang disebabkan oleh kelainan ini bisa menyakitkan, dan beberapa penderita distonia mungkin mengalami tremor atau gejala neurologis lainnya, jelas NINDS.

Kembali pada tahun 2018, Engel membuka untuk NBC Hari Ini tentang jenis kelainan genetik yang didiagnosis Henry.

Menceritakan kembali saat dia menerima hasil pemindaian genetik putranya setahun sebelumnya, Engel berkata, “Saya menelepon dokter dan dia berkata, ‘Kami menemukan sesuatu. Ini sangat, sangat serius. Ini bersifat seumur hidup, tidak dapat diobati.’

Engel menjelaskan: “Saya sangat terkejut. Saya kembali ke konvoi ini dengan gemetar. Itu adalah hari terburuk dalam hidup saya.”

Baik dia maupun istrinya, Mary Forrest, sadar bahwa ada yang tidak beres dengan Henry saat dia masih balita, saat dia kesulitan berbicara, bertepuk tangan, dan duduk.

Ketika mereka menerima tes genetik lengkap Henry, mereka mengetahui bahwa anak mereka yang berusia dua tahun menderita variasi sindrom Rett, suatu kelainan otak genetik.

Sindrom Kanan digambarkan oleh NINDS sebagai gangguan perkembangan saraf “ditandai dengan pertumbuhan dan perkembangan awal yang normal, diikuti dengan perlambatan perkembangan, hilangnya tujuan penggunaan tangan, karakteristik gerakan tangan, pertumbuhan otak dan kepala yang tertunda, kesulitan berjalan, kejang, dan cacat intelektual. “

Tidak ada obat untuk sindrom Rett atau distonia.

Menyusul kabar Engel yang anaknya mengidap distonia, ayah berusia 48 tahun itu membagikan foto Henry yang tampak tersenyum di dalam ruangan. tindak lanjut tweet.

Dia menulis: “Terima kasih atas semua pesan baik, dari Henry, Tuan Tampan kami.”

Pada hari Rabu, lanjut Engel terimakasih semuanya atas dukungan mereka

“Hari ini, untuk pertama kalinya setelah sekian lama, Henry dapat menopang dirinya sendiri dalam posisi duduk selama fisioterapi,” cuitnya, bersama dengan video putranya yang sedang duduk.

“Ayo Henry! Untuk informasi lebih lanjut tentang mendukung penelitian gangguan neurologis dan sindrom RETT: http://duncannri.org.”

Pembaruan Engel terjadi sekitar tiga tahun setelah ayah yang bangga a esai tentang putranya.

Dia menulis, “Saya akhirnya mendapatkan ‘Dada’. Itu adalah waktu yang lama, yang membuat segalanya menjadi lebih manis – sebuah hadiah yang tidak terduga.

“Putra kami Henry berusia 3 setengah tahun dan memiliki kebutuhan khusus.”

“Perkembangan fisik dan mentalnya tidak sebanding dengan anak-anak lain,” kata Engel. “Jadi ketika saya mendapatkan Dada darinya, saya menjadi sedikit liar.”

Engel mengatakan momen yang mengharukan itu adalah “sebuah konfirmasi, sebuah pengakuan bahwa dia ada di sana, mengenal saya, mengetahui bahwa ibunya dan saya adalah kekuatan untuk kebaikan dalam hidupnya, dan yang terpenting, bahwa dia mencintai kami.”

6

6

6

6