Saya harus mandi empat kali sehari karena kondisi langka yang membuat saya berbau seperti ikan
Kondisi langka yang dialami WANITA membuat dia berbau seperti ikan, dan mandi beberapa kali sehari tidak membantu.
Kelly Fidoe-White (41) memperhatikan aroma uniknya sejak usia enam tahun, tetapi baru mengetahui penyebab sebenarnya pada usia 34 tahun.
3
Seorang wanita dengan kondisi sangat langka yang menyebabkan dia terus-menerus berbau seperti ikan mengatakan dia mandi empat kali sehari untuk menutupi baunya.
Radiografer senior dari Oldham, Manchester, sepanjang hidupnya menderita trimetilaminuria (TMAU) – kelainan yang lebih dikenal sebagai “sindrom bau amis”.
Kondisi ini sangat langka sehingga hanya tercatat 100 kali dalam rekam medis, menurut Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka.
Namun, beberapa ahli medis percaya bahwa angka sebenarnya mungkin jauh lebih tinggi dan sumber lain menyebutkan sekitar 200.
Baca lebih banyak kisah kehidupan nyata
Orang yang menderita TMAU sering kali mengeluarkan berbagai macam bau badan yang menyengat, misalnya ikan busuk, bawang, dan kotoran.
Kelly pertama kali menyadari bahwa urinnya akan berbau seperti ikan pada usia enam tahun, dan ketika pubertas dimulai beberapa tahun kemudian, dia mulai merasakan bau badan yang mencolok setelah mengunjungi toilet.
“Orang-orang menyebutnya kutukan, dan saya tahu alasannya,” kata Kelly kepada NeedToKnow.online.
Hidup dengan kondisi tersebut telah membuat Kelly menderita selama puluhan tahun dan menemukan cara untuk mengatasi gejalanya.
Dia mengganti seragamnya dua kali sehari dan menggunakan deodoran kaleng untuk menutupi baunya.
Suatu saat, ibunya terpaksa mengunjungi tempat kerjanya dengan membawa pakaian baru setelah seseorang mengeluh kepada manajemen tentang baunya.
“Sebagai profesional kesehatan, ditanya apakah Anda harus menggunakan sabun saat mencuci sungguh menjengkelkan,” kata Kelly.
Dalam upaya melawan bau tersebut, Kelly mengatakan dia akan mandi hingga empat kali sehari.
Tapi tanpa dia ketahui pada saat itu, hal itu hanya memperburuk parfum alaminya.
Kelly berkata: “Ini sama sekali tidak ada hubungannya dengan kebersihan pribadi.
“Saya bisa mencuci setiap jam setiap hari dan itu hanya akan menjadi solusi jangka pendek.
“Bahkan, penderitanya biasanya baunya semakin menyengat setelah mandi karena pori-pori lebih terbuka akibat air panas.
“Pertama yang Anda pikirkan adalah BO (bau badan). Jadi Anda mencuci lebih banyak, menggunakan sabun yang lebih kuat, mencuci pakaian dengan kristal soda, menggunakan lebih banyak parfum dan body spray – semua ini memperburuk keadaan.
“Saya akhirnya mengetahui bahwa kulit perlu menjaga pH alaminya yaitu 5,5, karena asam memecah TMAU saat melewati kulit—sabun, pemutih, dan kristal soda umumnya bersifat basa.”
Ketakutan orang lain akan memperhatikan bau tersebut membuat Kelly terpaksa harus tinggal di rumah, serta harus bekerja shift malam – dan radiografernya juga menderita depresi.
Dia berkata: “Ini mengisolasi karena Anda tidak ingin menyinggung perasaan orang dengan baunya, jadi Anda terus-menerus berpikir, ‘Apakah saya berkeringat? Apakah saya terlalu kepanasan? Orang itu batuk, apakah ini tentang saya?’
“Jika Anda membiarkannya, kondisi ini akan mulai mengambil alih pikiran Anda.
“Saya menjadi sangat waspada terhadap reaksi orang terhadap bau.
“Bagian terburuknya adalah merasa seperti kamu menjadi gila.”
Tidak ada obat untuk TMAU, namun menghindari makanan tertentu dan menambah nutrisi tertentu dapat mengurangi gejala, yang mungkin bervariasi dari waktu ke waktu.
Selama bertahun-tahun, Kelly, yang didiagnosis pada tahun 2015, telah menemukan cara unik untuk memperbaiki gejalanya, seperti menerapkan diet pengurangan kolin.
Dia menghindari makanan seperti hati, ginjal, kacang-kacangan, kacang tanah dan sayuran karena semuanya kaya akan kolin.
Namun, kekurangan kolin berkontribusi terhadap risiko berkembangnya kondisi neurologis seperti fibromyalgia dan penyakit Parkinson.
Kelly juga menjalani terapi dan konseling selama puluhan tahun penindasan yang dialaminya, dan mengklaim para troll mempermalukannya dengan mengatakan bahwa bau tersebut disebabkan oleh berat badannya.
Dia berkata: “Ini tidak ada hubungannya dengan beban yang sering menimpa saya.
“Faktanya, penciuman saya paling buruk saat saya dalam kondisi paling ringan.
“Saat ini saya yakin saya relatif bebas gejala.
“Hal ini disebabkan oleh kombinasi suplemen yang dipilih secara ilmiah untuk mengurangi produksi TMA dan meningkatkan oksidasi TMA serta beberapa penyesuaian gaya hidup.
“Saya ingin menyuarakan pendapat saya kepada sesama penderita yang menderita secara diam-diam karena stigma yang melekat pada BO.
“Orang-orang pada umumnya takut untuk berbicara karena takut diejek.
“Sayangnya, sulit untuk mendapatkan perawatan spesialis ketika orang mengalami hal ini, karena baunya sering kali hilang timbul dan dokter cenderung tidak merujuk berdasarkan bukti individu saja.
“Saya menemukan komunitas online, dan itu sangat penting.”
3