Bayi saya lahir dengan kondisi yang membuatnya tidak bisa bernapas – kami mengkhawatirkan nyawanya setiap hari
Seorang IBU menceritakan betapa ketakutannya ia saat bayinya lahir dengan kondisi yang membuatnya tidak bisa bernapas.
Finlee June menghabiskan sebagian besar tahun pertamanya di rumah sakit dengan menggunakan ventilator.
6
Ibu Lorin Messer, 27, dari Newberry, Florida, mengatakan dia khawatir setiap hari akan menjadi hari terakhir putrinya.
Ia dan pasangannya, Jeremy (29), menunggu dengan cemas hingga putri kecilnya bisa pulang.
Kini, pada usia 16 bulan, ia bernapas melalui trakeostomi, yaitu lubang buatan yang dibuat di batang tenggorokan.
Ketika Finlee lahir pada Februari 2021, dokter mendiagnosis sindrom Treacher-Collins “pada pandangan pertama”.
Sebagian besar anak-anak yang terkena dampaknya memiliki tulang wajah yang kurang berkembang, terutama tulang pipi, rahang, dagu, dan rongga mata.
Hal ini menyebabkan masalah pernapasan dan makan, serta berpotensi mengganggu pendengaran. Namun gejalanya berkisar dari ringan hingga berat.
Setelah kelahirannya, Finlee segera ditempatkan di perawatan intensif di mana dia dirawat selama enam minggu dengan ventilator yang membantu mengatur pernapasannya.
“Saya mati rasa sejak dia lahir sampai dia keluar dari NICU,” kata Lorin.
“Setiap hari kami takut ini akan menjadi hari terakhir kami bersamanya.
“Kesehatannya sangat, sangat lemah.
“Diagnosisnya tidak penting bagi kami, nyawanya yang penting.
“Kami akan mencintainya tanpa syarat apa pun yang terjadi, kami hanya ingin dia stabil.
“Ada kawat dan/atau selang untuk segala sesuatu yang membuatnya tetap hidup. Ventilator, selang makanan, pulse ox, selang dada.
“Hanya menggendongnya membutuhkan dua perawat dan seluruh proses berpikir karena ada banyak hal yang harus dipertahankan saat melakukannya.
“Melihatnya dikelilingi kabel adalah bagian tersulit. Ada hari-hari dimana aku merasa egois karena telah membuatnya mengalami hal ini.
“Saya tertidur dengan harapan suatu hari nanti dia akan berterima kasih atas keputusan yang kami buat atas namanya.
“Dia seukuran boneka bayi kecil, dia memiliki rambut keriting paling gelap, mata gelap, kulit perunggu, dan dagu terkecil.
“Untungnya dia selalu tampak begitu damai – tidak pernah kesakitan.”
Ada satu kejadian yang sangat menakutkan di mana Finlee secara tidak sengaja menghirup susu, bukannya menelannya, ketika tidak ada perawat di dekatnya.
Dia mengalami kesulitan bernapas dan akibatnya terjadi infeksi pada trakea (trakeitis).
Lorin, seorang ibu dua anak yang tinggal di rumah, mengatakan: “Sebelumnya dia sudah tidak lagi menggunakan ventilator, namun akhirnya dia kembali menggunakannya selama delapan bulan.
“Itu adalah saat yang menakutkan dan meresahkan.”
Finlee akhirnya keluar dari rumah sakit pada bulan Maret tahun ini dan pulang ke rumah.
Lorin selalu diberi tahu bahwa bayinya mungkin akan lahir sedikit berbeda. Diperkirakan dia akan memiliki rahang yang sedikit lebih kecil.
Lorin menjalani tiga rangkaian tes genetik – yang semuanya menunjukkan hasil normal – dan diberi tahu bahwa prosedur kecil saat lahir dapat memperbaiki rahang bayi.
Namun ketika Finlee lahir, mereka menyadari bahwa masalahnya jauh lebih serius.
Hebatnya, baik orang tua Finlee maupun saudara perempuannya yang berusia dua tahun, Maylee, tidak membawa gen yang terkena dampak tersebut.
Lorin berkata, “Finlee menuntut lebih dari kakaknya.
“Dia memiliki selang trakeostomi, selang gastrostomi, dan juga alat bantu dengar.
“Masing-masing item ini dilengkapi dengan serangkaian instruksi khusus untuk perawatannya. Itu tidak berarti dia sulit dalam hal apa pun—dia hanya memiliki kebutuhan yang berbeda.
“Untuk keluar rumah sekarang dibutuhkan tiga tas popok, dan satu atau dua tas berisi perbekalan kesehatan.
“Kebutuhannya berubah dari hari ke hari. Di pagi hari kami membersihkan sekitar trakea dan salurannya serta memasang alat bantu dengar.
“Kemudian saya mencampur makanannya dan memasukkannya ke dalam feeding pump untuk sarapan – kami melakukan ini empat kali lagi sepanjang hari.
“Sisa hari itu melibatkan menghibur dia dan saudara perempuannya, tidur siang dan sedikit menghisap tabung Finlee ketika dia membutuhkannya.
“Seminggu sekali kami melakukan perubahan lintasan secara menyeluruh, kecuali ada sesuatu yang mendorongnya lebih awal, seperti penyumbatan.”
Lorin menambahkan: “Hidup telah berubah secara drastis. Saya beralih dari ibu rumah tangga ke gelar keperawatan otodidak.
“Finlee secara mengejutkan perawatannya lebih rendah daripada saudara perempuannya!”
Lorin berkata “memiliki bayi berkebutuhan khusus tidaklah mudah, Anda akan terlihat kemanapun Anda pergi”.
“Sembilan dari sepuluh orang menatap karena dia berbeda, dia menarik.
“Saya menikmati terlibat dalam percakapan mendalam tentang dia ketika ada kesempatan, untuk menjelaskan bagaimana dan mengapa dia unik.
“Saya merasa pendidikan sangat penting dalam kasus-kasus seperti orang Finlandia kecil ini, karena beberapa orang yang mendekati orang lain dengan sikap negatif belum tentu bersungguh-sungguh, mereka hanya tidak mengerti.
“Tetapi kita memiliki orang-orang dalam hidup kita yang semuanya mencintai Finlee, menerimanya, dan peduli padanya – sampai pada titik di mana hal negatif sekecil apa pun tidak akan mengubah gelembung positif di sekitar kita.
“Kami menyesuaikan diri dengan sangat baik dan tidak bisa membayangkan hidup tanpa si kecil Finlee June di dalamnya.”
Meskipun ada kesulitan, Lorin berpendapat bahwa putrinya sangat tangguh.
Dia berkata: “Dia sangat ceria. Dia tenang, toleran dan sangat bahagia. Dia tersenyum sejak dia bangun hingga dia tertidur.
“Finlee bukanlah seorang pembuat kue dan itulah hal favoritku tentang dia. Saya suka daun telinganya yang kecil dan matanya yang besar dan cerah.
“Kekhawatiran saya tentang masa depan adalah Finlee melihat dirinya seperti kita melihatnya – sangat cantik. Tapi bayi ini menyukai cermin jadi menurutku hidup akan baik-baik saja!
“Harapan saya adalah dia selalu dihormati, diterima dan dihargai. Perbedaan kraniofasialnya tidak mengurangi nilainya.”
6
6
6
6